Wirusologia

HIV/AIDS jest poważnym zagrożeniem dla zdrowia ludzkości. W 2009 roku zakażonych wirusem HIV było ponad 30 mln ludzi, 2 mln zmarły z powodu AIDS. Mimo, iż najbardziej dotkniętym rejonem jest Afryka Subsaharyjska, to w Europie sytuacja epidemiologiczna również nie jest zadowalająca. Charakterystyczny dla struktury chorych w naszym rejonie jest duży udział zakażonych na drodze heteroseksualnych kontaktów płciowych, w konsekwencji coraz większa liczba kobiet dotkniętych HIV.

Uwarunkowania kulturowe prowadzą do poważnej stygmatyzacji i wykluczenia pacjentek. Niezbędne jest udzielanie im wsparcia psychologicznego i organizacyjnego. Do lokalnych akcji prowadzonych przez pozarządowe organizacje zrzeszających kobiety zakażone HIV dołączył w tym roku ogólnoeuropejski projekt SHE. Program będzie się opierał na organizowaniu wzajemnej pomocy wśród pacjentek. Do podstawowych narzędzi będzie należeć praktyczny podręcznik dotykający zagadnień życia z HIV, a także strona internetowa skierowana do pacjentek oraz pracowników ochrony zdrowia. Program będzie realizowany również na terenie Polski.

AIDS jest jednym z najbardziej palących problemów zdrowia publicznego. Według danych z 2009 roku ponad 30 mln ludzi na świecie było zakażonych wirusem HIV, a niemal 2 mln zmarło z powodu AIDS. Sytuacja epidemiologiczna jest najbardziej dramatyczna w obszarze Afryki subsaharyjskiej, gdzie żyje 2/3 zakażonych i dochodzi do zdecydowanej większości zgonów [1]. Z powodu olbrzymiej skali problemu, a także trudności w prowadzeniu leczenia i programów prewencyjnych rejon ten, prawdopodobnie zasłużenie, najczęściej pojawia się w mediach. Mimo to sytuacja w krajach o wysokim stopniu rozwoju również jest daleka od zadowalającej.

Na obszarze nadzorowanym przez WHO Europa w 2008 roku odnotowano ponad 50 tysięcy nowych zachorowań – ponad dwukrotnie więcej niż w roku 2000. Średni wskaźnik nowych zakażeń na milion ludności wzrósł w tym czasie z 44 do 89. W krajach Europy Wschodniej wynosił 179, co znaczy, że nowe zakażenia w tym rejonie były 10 razy częstsze niż w Europie Środkowej i dwukrotnie częstsze niż w Europie Zachodniej. Ogółem ponad 1/3 zakażonych stanowiły kobiety, lecz ich udział w jest proporcjonalnie większy w krajach Europy Zachodniej, gdzie dominującą drogą zakażenia są kontakty heteroseksualne. Wśród osób, które zakażone zostały w ten sposób kobiety stanowią większość. Dominującą grupą są kobiety w wieku od 30 do 50 lat, lecz problem ten dotyczy kobiet w każdym przedziale wiekowym.

Łączna liczba osób z potwierdzonym zakażeniem HIV w rejonie europejskim wzrosła do 342 768, lecz jest to z pewnością liczba nieoddająca skali problemu, szczególnie w krajach o słabym nadzorze epidemiologicznym.

W Polsce pomiędzy od początku epidemii HIV odnotowano ponad 14 tysięcy zakażeń [2], a wskaźnik zachorowań na milion mieszkańców wahał się pomiędzy 15 a 20. Podstawowym zaleceniem WHO w odniesieniu do krajów naszego regionu jest wdrożenie programów profilaktycznych, które mają na celu utrzymanie relatywnie niskiego wskaźnika zachorowań [2].

Kobiety a HIV/AIDS

Coraz mniejszy udział klasycznych dróg zakażenia HIV (tj. poprzez kontakty seksualne między mężczyznami oraz dożylne stosowanie narkotyków) w strukturze zachorowań sprawia, że z roku na rok istotniejszą grupą zakażonych stają się kobiety. Obok uwarunkowań anatomicznych przyczyną takiego stanu rzeczy są może być tradycyjny wizerunek kobiety jako uległej i nieuświadomionej seksualnie. W połączeniu z brakiem powszechnego dostępu do edukacji seksualnej sprawia to, że młode kobiety nie posiadają odpowiedniej wiedzy na temat chorób przenoszonych drogą płciową oraz sposobów im zapobiegania lub nie potrafią jej zastosować w praktyce.

Równocześnie stygmatyzacja, która dotyczy nadal większości zakażonych HIV, jest szczególnie silna w przypadku kobiet. Skojarzenia z promiskuityzmem, niewiernością, stosowanie narkotyków, wątpliwości co do zdolności urodzenia zdrowego dziecka – wszystko to sprawia, że kobieta zakażona HIV może czuć się wykluczona nie tylko ze społeczeństwa, ale również z grona najbliższych. Będąc często pierwszą osobą w związku, która dowiaduje się o chorobie (np.: podczas rutynowych badań w czasie ciąży) często staje się ofiarą przemocy (fizycznej, psychicznej lub ekonomicznej) ze strony partnera.

Centralna pozycja jaką zajmuje w większości rodzin kobieta sprawia, że w przypadku zakażenia HIV funkcjonuje ona w specyficznej, „potrójnej” roli: osoby z wirusem, partnerki często zakażonego mężczyzny, a także aktualnej lub potencjalnej matki zakażonych dzieci. To dodatkowe obciążenie, w połączeniu z wciąż nierównym statusem w społeczeństwie sprawia, że kobiety zakażone HIV wymagają szczególnej pomocy. Na świecie istnieje szereg organizacji pozarządowych, których celem jest wspieranie kobiet zakażonych HIV i chorych na AIDS poprzez pomoc psychologiczną, organizacyjną, szerzenie świadomości społecznej na temat HIV i AIDS, a także walkę o prawa chorych osób w instytucjach państwowych [3]. Należą do nich m.in.: ICW (International Community of Women Living with HIV/AIDS), Women Positively, ATHENA.

Program SHE

W lipcu 2011 podczas VI Konferencji „Patogeneza, leczenie i profilaktyka zakażenia HIV” organizowanej przez Międzynarodowe Towarzystwo AIDS (International AIDS Society – ISA) w Rzymie podjęto decyzję o rozpoczęciu pierwszego ogólnoeuropejskiego programu mającego na celu wspieranie kobiet zakażonych HIV. Programowi nadano nazwę SHE – akronim od angielskich słów strong (silne), HIV-positive (HIV-dodatnie), empowered (wyzwolone), a zarazem żeński zaimek osobowy, wskazujący na grupę docelową.

Projekt ma być oparty na wzajemnej pomocy pomiędzy kobietami zakażonymi HIV. Taka pomoc odbierana jest przez pacjentki jako najbardziej wiarygodna i przez to najskuteczniejsza. Ten model działania pozwoli również na bardziej pełną współpracę, praktyczne porady ze strony kobiet bardziej doświadczonych w życiu z HIV, a także wzorowanie się na ich postawie przez nowe pacjentki.  Nabyte w ten sposób wzorce radzenia sobie z zakażeniem w życiu będą miały, według nadziei twórców projektu, zasadnicze znaczenie w przystosowaniu się pacjentek do życia z HIV i AIDS, które choć obarczone pewnymi ograniczeniami, nie musi skutkować wykluczeniem z ról pełnionych dotychczas w rodzinie i społeczeństwie.

Odbudowywane poczucia własnej wartości poprzez działanie w grupie, odtrącenie poczucia winy, narzucanego przez otoczenie, nauka asertywności i świadomości własnych praw (również w stosunku do opieki zdrowotnej), a w rezultacie poprawa jakości życia pacjentek stanowi istotę projektu, którego twórczyniami są działaczki z ośmiu europejskich krajów: Belgii, Francji, Niemiec, Włoch, Portugalii, Hiszpanii, Wielkiej Brytanii oraz Polski.

Podczas konferencji opracowano szereg narzędzi, które mają ułatwić wdrażanie projektu na poziomie lokalnym. Pierwszym z nich jest praktyczny podręcznik obejmujący rozdziały dotyczących różnych aspektów HIV i jego wpływu na życie zatytułowanych:

• rozpoznanie zakażenia HIV
• ujawnienie rozpoznania
• seks i związki
• utrzymanie dobrej jakości życia z HIV
• uzyskanie największej korzyści z leczenia
• współpraca z opieką zdrowia
• zagadnienia praw człowieka

Podręcznik ma być docelowo stosowany w świetlicach środowiskowych (community center), przychodniach i szpitalach przez koordynatorki grup wzajemnej pomocy. Pierwsza wersja podręcznika powstanie w języku angielskim, wraz z rozwojem programu będzie on tłumaczony na języki pozostałych uczestników projektu, w tym język polski, a także dostosowywana do lokalnej specyfiki.

Drugim kluczowym narzędziem projektu ma być strona internetowa (shetoshe.com), na której dostępne będą informacje przydatne zarówno dla kobiet zakażonych HIV, jak i pracowników ochrony zdrowia, którzy chcieliby pogłębić swoją wiedzę na ten temat.

Równolegle z działalnością edukacyjną kierownictwo projektu zamierza prowadzić lobbing w sprawie kobiet zakażonych HIV, a także promować działalność naukową poprzez utrzymywanie rady naukowej opracowującej wytyczne w zakresie diagnostyki i leczenia [4].

Jest coraz więcej kobiet żyjących z HIV/AIDS. Kulturalne wzorce, a także długoletnie zaniedbania w zakresie edukacji seksualnej utrudniają działania profilaktyczne, a także powodują dodatkową stygmatyzację kobiet zakażonych HIV. Program SHE wydaje się być praktycznym narzędziem w edukacji, pomocy psychologicznej, przeciwdziałaniu wykluczeniu, a w konsekwencji poprawie jakości życia pacjentek.

*Artykuł sponsorowany przez Bristol-Myers Squibb

Bibliografia

1. World Health Organization, Data on the size of the epidemic, Number of people (all ages) living with HIV, 2009. online: http://apps.who.int/ghodata/ [dostęp 10.09.11]
2. European Centre for Disease Prevention and Control/WHO Regional Office for Europe. HIV/AIDS surveillance in Europe 2008. Stockholm: European Centre for Disease Prevention and Control; 2009.
3. Esplen E, Women and Girls living with HIV/AIDS: Overview and Annotated Bibliography online: www.bridge.ids.ac.uk/reports/BB18_HIV.pdf [dostęp 10.09.11]
4. Turalic A, Petretti S, SHE: First-Ever European Peer Support Programme Launches to Empower and Improve the Quality of Life for Women Living with HIV, 2011, online: http://www.prweb.com/releases/2011/7/prweb8646895.htm [dostęp 10.09.11]

Artykuł sponsorowany przez Bristol-Myers Squibb